― 不安の真ん中にいるあなたに、今だから伝えたいこと ―
① 導入｜あの頃の私へ
なんで、うちの子が？
私の抱っこのせい？
検診では「大丈夫」って言われたのに。
何でこんなことになったの。
これから、どうなるの？
診断された直後の私は、
頭の中がずっとこんな言葉でいっぱいでした。
夜、子どもが寝たあと。
スマホを握りしめて、何度も何度も検索しました。
- 股関節脱臼 原因
- 股関節脱臼 治療法
- 股関節脱臼 大人になったら
- 股関節脱臼 運動
知りたかったのは、たぶん「正しい知識」だけじゃない。
この子の未来は大丈夫なのか
それを誰かに保証してほしかったんだと思います。
手術になるの？
歩けるようになる？
装具はいつまで？
この子の人生、本当に大丈夫？
検索結果を読めば読むほど、
「重い手術になった人もいる」「大人になってから痛みが出る人もいる」
そんな言葉ばかりが目について、
不安はどんどん大きくなっていきました。
② あの頃、検索しまくっていた言葉たち
今思い返すと、
よくこんな言葉ばかり検索していたなと思います。
- DDH 手術 何割
- DDH 完治
- DDH 治療法
- DDH ブログ
- DDH 程度
不安な気持ちで検索しているから、
自然と“怖い情報”に目がいく。
今なら分かります。
そりゃ、不安になるよね。
③ あの頃の私が一番知りたかったこと
DDHの原因は？
一昔前は「先天性股関節脱臼」と呼ばれ、
生まれた時から脱臼しているものだと考えられていました。
でも今は、
生後しばらくしてから、徐々に外れていくケースが多い
とされています。
調べれば調べるほど
「私のせいだ」といわれている気がしました。
検索しなければいいのに、
ネットを見ては落ち込む、
このループは治療が進むまで、
なかなか止められませんでした。
でも、治療が始まり、
少しずつ前に進むようになると、
過去よりも「今」と「これから」に
目を向けられる日が来ます。
私は、そうでした。
具体的な治療は？
治療は、DDHの重症度によって決まります。
うちの子は、いちばん重い状態でした。
- リーメンビューゲル装着 生後半年くらいまで、寝返り前の子に使われる装具。 本人の負担が比較的少なく、 軽度〜重度含めて約8割が整復されると言われています。
ただ、整復される場合は、
最初の数日で整復されることが多いそう。
うちの場合、改善が見られず、
「もう一度試すか？」という話も出ましたが、
症状に合っていない状態で無理に続けることで
大腿骨頭壊死になる可能性も知り、
牽引治療へ進む決断をしました。
・牽引による整復 子どもにとっても、親にとっても、 リーメンビューゲルより負担は大きい。
でも、ほとんどのケースが整復されるという説明を受け、覚悟を決めました。
整復した後は？
- 年に1回程度の通院
- 骨の育ちが悪ければ、就学前に手術
- その後も、成人するまで年1回の経過観察
「治ったら終わり」ではなく、
長く見守っていく病気です。
発達は取り戻せる？
牽引などで身体を動かせない期間があっても、
その遅れは半年～1年ほどで追いつくと言われています。
親の選択は、間違っていなかった？
治療中、何度も考えました。
あの時、別の病院に行っていたら。
1ヶ月健診の時に、もっと強く相談していたら。
もっと調べていたら。
「違う未来があったんじゃないか」と。
でも、その時の私は、
本気で、この子のことを考えて選んでいました。
その時できる精いっぱいの判断だった。
適当に決めたわけでも、手を抜いたわけでもない。
今になって分かるのは、
自分の努力や行動だけでは、どうにもならないこともある、ということです。
それを受け止めるまで、
たくさん悩んで、たくさん落ち込みました。
でも、ちゃんと立ち止まって、
また少しずつ前を向ける日が来ました。
そして今は、思います。
過去を悔やみ続けることよりも、
「今ここから何を選ぶか」を大切にしたい。
今この瞬間も、
最善を選び続ける。
それが、親としてできるすべてなんだと思います。
④ 今だから言える「当時は分からなかったこと」
正直に言うと、
入院よりもしんどかったのは、
ギプス以降の自宅での生活でした。
病院では、
「治療していることが当たり前」の世界。
でも自宅での日常生活に戻ると、
外に出られない現実、
動けない現実を突きつけられる。
SNSで同じ月齢の子を見ると、
もう歩きそうだったり、
大人みたいなごはんを食べていたり。
比べない方がいいと分かっていても、
心がざわつく。
でも一方で、
動けないからこそ、
周りに手を貸してもらいやすい時期でもあります。
今思えば、
「今のうちに自分の時間を楽しむ」
それも、ひとつの選択でした。
良い意味で、拍子抜けしたこと
リーメンビューゲルも、
牽引も、
ギプスも、
装具も。
最初は、怒り狂うほど泣くけれど、
2〜3日で慣れてしまう。
そして、
「今できること」で、
全力で楽しんでくれる。
脚が使えないなら、手を使えばいい。
そんなふうに言っているみたいに、
手先がどんどん器用になっていきました。
動き回れなくても、
成長は、ちゃんと続いていました。
⑤ もし、あの頃の私に一言だけ言えるなら
足をぐるぐるにされて、
引っ張られて、固定されて、
お風呂にも入れなかった毎日。
だからこそ、
今の抱っこが、たまらなく幸せ。
お座り姿が、何倍も愛おしい。
お風呂の時間は、
家族みんなの楽しみ。
あの頃を、みんなで乗り越えたからこそ、
今の日常の一瞬一瞬が、
とても尊く感じます。
⑥最後に
今、1歳2ヶ月。
日中の装具が外れて3ヶ月、
夜の装具が外れて、もうすぐ2ヶ月。
ハイハイで縦横無尽に動き回り、
もうすぐ立ってしまいそうです。
治療中は、
こんな未来を想像できませんでした。
でも、当たり前だけど、
装具は取れます。治療は終わります。
ベビーカーにも、
チャイルドシートにも、
抱っこ紐にも、すとんと乗れる。
どこへでも行けるようになります。
その日を楽しみに、親自身が無理せず、
できる日だけでいいから、
少し肩の力を抜いて過ごしていけたらと思います。
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