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― 診断から治療、そしてその後の成長記録 ―
突然訪れた「完全卒業」の日
ついに、この日が来ました。
前回の診察では
「あと2〜3ヶ月ですかね〜」
と言われていたので、まだもう少し頑張るものだと思っていました。
ところが今回の診察で、先生からこんな質問がありました。
「装具、夜もしっかり入っていますか？」
正直に、今の状況を伝えました。
寝ている間に動き回ってしまったり、自分で粘着テープを剥がしてしまって、片方が外れていることがありました。
そういう時は危ないので、装具を外して寝かせていました。
すると先生が、
「そうですか。もう半年も頑張ったから……
知らない間に変な形で外れる方が危ないので、もう卒業でいいですよ」
……え？
一瞬、頭が真っ白になりました。
「今、なんて言いました？」
と、私も夫もぽかんと固まってしまいました。
でも、何はともあれ
これで装具から完全に卒業です。
わが家のDDH診断と治療の経過
診断された時期と治療開始月齢
3ヶ月検診で「再検査をしたほうがいい」と言われ、
その後、大きな病院を受診。
生後4ヶ月のときに、発育性股関節形成不全（DDH）と診断されました。
診断と同時に、
リーメンビューゲル装具での治療を開始。
しかし残念ながら改善が見られず、
生後6ヶ月を待って、入院での牽引治療を行うことになりました。
診断された当時の詳しい経緯については、
こちらの記事にまとめています。
【体験談】リーメンビューゲル治療が始まった日 〜突然のDDH診断と治療生活〜
使用していた装具の種類と時期
これまでに使用した装具は、次の通りです。
- 生後4ヶ月〜：リーメンビューゲル
- 牽引治療後（生後8ヶ月〜）：ローレンツ装具
- 第一形態
- 第二形態
装具の種類が変わるたびに、
「これどうやってお世話するんだ？」
「この子はほんとは動きたいだろうに。。。」
と悩むこともたくさんありました。
「完全卒業」の判断はどうやって決まった？
完全卒業の日の診察は、レントゲンはなく、触診のみでした。
夜に装具が外れてしまうことがある、という話をしたところ、
- 半年間しっかり装着を頑張ってきたこと
- 知らない間に変な形で外れてしまう方が危険なこと
これらを踏まえて、
「もう装具は卒業で大丈夫」
という判断になりました。
日中ずっと装具をつける期間については、
比較的はっきりとした基準がありましたが、
夜間の装着については、 その子それぞれの成長や状況を見て、先生が判断する
という印象でした。
装具卒業後も続く「経過観察」
装具は卒業しましたが、通院が終わるわけではありません。
- 今後は 半年に1回の診察
- しばらくしたら 年に1回の診察
股関節は長期的に経過を見る必要があり、
できれば成人するまでフォローを続けたいと言われました。
また、次の大きな節目は 就学前。
その時点で骨の成長を確認し、
もし育ちが悪ければ手術という選択肢も出てくるそうです。
正直、不安はあります。
でも今は、なんとかこのまま成長してくれることを願っています。
親として「できること」はあるの？
今後の経過について、以前、先生に聞いたことがあります。
「親として、何かできることはありますか？」
返ってきた答えは、
「科学的に根拠があるものは、特にないですね」
日光に当たると骨が育つとか、
ビタミンDがいいとか、
そんな話を少し期待していたので、正直拍子抜けしました。
単純な骨の成長と、
股関節脱臼の予後は、また別の話のようです。
ただ、夜間の装具装着についても
「明確なエビデンスがあるわけではなく、医師の経験則」
という位置づけだと聞きました。
それなら、
科学的根拠がなくても、やらないよりはマシ
そんな気持ちで、できることをやってあげたいと思っています。
装具が外れて大変だったこと｜寝かしつけ問題
夜も装具が不要になって、意外と大変だったのが 寝かしつけ でした。
装具ありで寝ることに慣れすぎていたのか、
身体が自由になったことで、寝る前に動き回る・遊ぶ・はしゃぐ…。
それまで
30分〜1時間で寝ていたのが、
1時間半〜2時間かかることもありました。
そこで見直したのが、ねんね前のルーティーンです。
- お風呂の前におもちゃを片付ける
- お風呂後は部屋を薄暗くする
- 声かけは控えめにして、遊ばせない
以前はできていたのに、
気づけばなあなあになっていました。
このルーティーンを再開すると、
ベッドに行く頃には「もう眠い！」という状態に。
比較的すんなり寝てくれるようになりました。
装具卒業後の発達の記録
昼間の装具が外れてから、約2ヶ月が経ちました。
- 寝返り：11ヶ月頃
- おすわり：1歳頃
- はいはい：1歳1ヶ月頃
- 現在：1歳2ヶ月、膝立ちができるように
周りと比べるとゆっくりかもしれませんが、
この子のペースで、ちゃんと成長しています。
それでいい。
そう思えるようになりました。
最後に｜今、治療中の親御さんへ
装具治療は、先が見えず、心が折れそうになることもあります。
でも、
「ちゃんと終わりは来る」
それは本当です。
今つらい時間を過ごしている方に、
この体験が少しでも届きますように。
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