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ついについに…この日が来ました。
リーメンビューゲル、自宅牽引、入院、ギプス、ローレンツ装具。
約半年、娘も私たち親も、本当によく頑張りました。
病院で「今日から装具を外していいですよ」と言われ、自宅に帰ってから初めて自分たちの手で装具を外しました。
検診のときに外してもらえると思っていたので、正直ドキドキ…。
外した瞬間、泣いたのは私と夫。
ずっと頑張ってきた日々を思い出して、こらえきれませんでした。
でも当の本人はというと、しばらく足を動かさず、ぽかんと不思議そう。
しばらくすると「足って動くんだ！」と気づいたのか、横を向いてみたり、腕の力で進んでみたり、いきいきと身体を動かし始めました。
日中は装具なしでOK、寝るときだけ12時間ほど装着する生活に。
病院から言われた注意点はひとつだけ。
- 足を無理に真っ直ぐに伸ばさないこと。
あとは「自分でやっている動きなら止めなくて大丈夫」とのことでした。
娘は10か月を過ぎて、やっと寝返りの練習がスタート。
体重は9kg、身長は70cm超え。
発達と体格のギャップがあるぶん、生活の工夫が必要で…今日はその経験談をシェアします。
【1】お風呂事情 ― 装具が外れてやっと一緒に入れる！
装具が外れて、やっとお風呂に入れるようになりました！
最後に自宅で入れたのは、2回目の入院前。生後6か月のときでした。
その頃はパパの膝に寝かせて腕で支えながら洗っていましたが、今はもう体も大きく動きも激しいので、その方法は無理。
さらにうちは平日ワンオペ。背もたれがあって冷えにくいものを探し、
空気で膨らむタイプのベビーバスを購入しました。
これがなかなか良くて、
- お湯につかれてあたたまる
- 足を曲げればゆったり入れる
- 背もたれがしっかりしていて安心
というメリットがありました。
ただ、このタイプは対象が1歳頃までで、娘は現在一歳を過ぎて体がぎゅうぎゅう…。
足を真っ直ぐ突っ張って入ることもあり、少し心配でした。
なので、今は こちらのソファ型のバスチェアを使っています。脚が広々としていて良いです。
こっちなら2歳まで長く使えるし、正直、最初からこれにしたらよかったかな…と思っています。
【2】ベビー服選び ― 発達の段階と体格のギャップと戦う日々
お座りがまだできないため、我が家で重宝したのは ロンパース。
近所の西松屋には80サイズまでしかなく、娘は80でピッタリ。
できれば足回りがゆったりした90が欲しかったので、最近はネットで購入しています。
ただ、一般的にハイハイをし始めるこの時期は
- 発達段階的に、足が動き始めたらロンパースだけだと動きづらくなる
と言われていて、セパレートも少しずつ取り入れ始めました。
● 最大の難関「レギンス」問題
寒い時期はレギンス必須。
でも…
- おむつ替えのたびに着脱が必要
- 脱臼させてしまわないか心配で手が止まる
病院からは
「脱臼していた方の足から履かせれば大丈夫」と言ってもらえたものの、どうしても慎重に…。
結果、いろいろ買って試し、Kufuuのこのレギンスがいちばんストレスなく使えて落ち着きました。
今も、より良いものを求めてネットサーフィン中ですが、これ以上のものがなく、2色目を購入しました。
【3】おむつ問題 ― 装具が外れたら夜の漏れが解決！
装具をつけていた頃は、テープタイプしか使えないため、夜のおむつ漏れが本当にストレスでした…。
ペットシーツを挟んだり、おむつの中におむつを入れてみたり、、、結果毎日漏れていて、本当に大変でした。
でも、今は…
- パンツタイプが履けるようになり、夜用おむつが使える！
おかげで夜の漏れが一気に解消されました。
ただ昼間は、まだ慎重に テープタイプ（Lサイズ）を使用しています。
【4】装具卒業後の生活での注意点
装具が外れても、すぐに「何でもOK」になるわけではありませんでした。病院から教えてもらった、我が家で気をつけているポイントをまとめます。
● 抱っこの仕方
基本は 今まで通り、コアラ抱っこ で大丈夫とのことでした。抱っこ紐も使えるようになりました！
- 足をまっすぐにしないように意識する
● チャイルドシート
- 足をまっすぐに固定しない形ならOK
足をまっすぐにするチャイルドシートってあるのか？と思いつつ、チャイルドシートを借りて使うときなどは足の形をよく確認しました。
● ハイハイ・歩行が遅れる可能性について
- 約半年間の治療をしているので、その分発達は遅れると言われています
不安にはなりますが、「3歳ごろには追いつく子がほとんど」と説明を受け、今は娘のペースを大切にしています。
【5】月齢×発達のギャップで困った場面
● 離乳食
ローレンツ装具の第二形態になってから、少しずつ離乳食を進めていました。
ただ、治療の影響もあり、一般的な月齢の目安より 約3か月ほど遅れている状態 でした。
装具が外れてからは、その遅れを取り戻そうと焦ってしまい、
- 食材の切り方を少し大きくしてみる
- 食感を早めにステップアップしてみる
と、親の判断で進めてしまったことがあります。
すると、
- むせてしまう（えづく）
- 食べが悪くなる
といったことが起きてしまいました。
そこで一度立ち止まり、
「3か月遅れているなら、そのままのペースでゆっくり進めればいい」
と考え直すことに。
月齢ではなく、娘の“今の発達段階”に合わせた進め方に切り替えたところ、またたくさん食べてくれるようになりました。
治療を頑張った分、どうしても「追いつかせなきゃ」と思ってしまいますが、
急がなくて大丈夫。ちゃんとその子のペースがある。
今はそう思いながら、離乳食と向き合っています。
【6】実際に使ってよかったアイテム
● ベビーバス用品
ふかふか ベビーバス ステップアップ
ワンオペでも使いやすく、装具卒業直後にとても助けられました。
ソフトバスチェア
体が大きくなった現在は西松屋のこちらのタイプを使っています。お湯には浸かれないので冬は浴室暖房必須！
lua Citronのロンパース
綿100％で厚さもちょうどよく、うちの子の定番部屋着です。
Kufuu（クフウ）の腹巻レギンス
よく伸びて、履かせる側のストレスが少ないお気に入りです。裏表や前後がないのも嬉しいポイントです。
装具卒業はゴールのようでいて、新しいスタートでもありました。
同じようにDDHの治療を頑張っているママ・パパに、
「うちだけじゃないんだ」「この先もきっと大丈夫」
そう思ってもらえたら嬉しいです。
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