【体験談】DDH 自宅牽引で過ごした1ヶ月｜遊び方やスケジュール、トラブルの記録

娘がDDH（発育性股関節形成不全）と診断され、入院で牽引の方法を学んだあと、1ヶ月間の自宅牽引生活がスタートしました。
今回は、その「自宅牽引期間」の生活の様子や工夫したこと、思いがけないトラブルなどを、記録として残したいと思います。

入院前の娘の様子

入院前の娘は、寝返りができるようになり、おもちゃを自分で取って遊ぶ姿が見られるようになっていました。
お天気のいい日は一緒にお散歩して、公園で過ごす時間もあり、毎日がのびのびとしたものでした。

入院中に不安だったのは、「牽引された状態で一日をどう過ごすのか？」ということ。

足が固定された状態で、仰向けで過ごす娘を見て、まるで月齢が巻き戻ってしまったようで、はじめは寂しさや切なさを感じました。
でも、日が経つにつれて手をよく使うようになり、少しずつ成長を感じられるように。

できることが増えていく姿を見て、「大丈夫、ちゃんと育ってる」と実感できたのは、母として大きな支えでした。

牽引されている影響で、日中の昼寝はかなり減りました。
もともとは2～3時間寝ていたのが、1.5時間ほどに。

ただ、夜は牽引に慣れてくるとすんなり寝つけるようになり、朝までぐっすり眠れる日がほとんどでした。

自宅牽引中は、1日に2回の巻き直しが必要でした。
我が家では、朝のミルクの前後と、夜の寝る前のタイミングで行っていました。

巻き直しは2人いると巻きやすく、基本的には夫が在宅の時間に行っていました。
でも、訪台（※牽引の固定装置）がずれてしまうこともあり、急遽巻き直さなければならない場面も。

そんなときは私一人で対応することもありました（一人でも不可能ではありません）。
また、祖母が遊びに来ているときは手伝ってもらいながら、どうにか乗り切りました。

巻き直しのたびに、「外におでかけさせてあげられない」「せっかく寝返りが上手になってきたのに、またできなくなってしまうかもしれない」
そんな気持ちになることもありました。

でも、日に日に牽引に順応していくわが子の姿を見ているうちに、
「本当にうちの子はすごいな」という感動の気持ちの方が大きくなっていきました。

辛い状況でも、懸命に頑張るわが子がとてつもなく可愛く、愛おしくてたまらなかったです。

うちの娘の1日の流れは、こんな感じでした：

※ミルクの間隔は、入院前は4.5時間空いていましたが、牽引期間中は3時間ごとに戻ってしまいました。気がまぎれるものが減った影響かもしれません。

うちの娘は離乳食が大好きだったので、「この1ヶ月は離乳食を楽しもう！」と気持ちを切り替えました。

入院中に気に入ったメニューを再現したり、次の入院ではできないかもしれない食材をどんどん試してみたり。
これは私自身の楽しみにもなり、遊びがマンネリ化する中で、良い気分転換にもなりました。

最初は特に一人遊びが難しく、私が少しでも離れると泣いてしまい、家事がなかなか進みませんでした。

幸い、我が家は賃貸で部屋が狭かったため、常に娘の視界に入りながら家事ができたのは助かりました。

また、昼寝も浅く、物音ですぐ起きてしまうので、寝た＝家事タイムとはいかず…
ホワイトノイズを流してみたところ、少し眠りが深くなり、起きにくくなったように感じました。

生活リズムが少しずつ整いはじめた頃、娘が突然発熱。

咳も出ていたため、誤嚥の心配もあり、小児整形の先生と相談して、牽引を一時中断。
結果的に4日間だけ、牽引を外すことになりました。

原因は「細菌感染」。
寝ぐずりの際に手を引っ張り合ったり、髪を引っ張ったりして指先に傷ができ、そこから菌が入ったとのこと。
この日からはミトンを着けるようにしました。

念のため血液検査も行い、「好中球が少ない」と指摘されましたが、再検査の結果、大きな問題はなくホッと一安心。
小児整形の先生にも結果を引き継いで、無事再スタートとなりました。

こうして、自宅牽引の1ヶ月間は予想以上にあっという間に過ぎていきました。

遊びの工夫や生活リズムの調整、そして突然の体調不良と、まさに「嵐のような1ヶ月」でしたが、振り返ると親子で頑張った時間だったなと感じます。

そして――ここからが本番。

2度目の入院が待っています。
次回は、その続きをお話ししたいと思います。